17 апреля - Всемирный день гемофилии. В Украине есть люди, страдающие редким заболеванием - гемофилией. Гемофилия - это наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции крови (процессом свертывания). При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и вследствие травмы или хирургического вмешательства. Кровоизлияния сопровождаются невыносимой болевым синдромом, сообщили в пресс-службе Всеукраинского общества гемофилии.
При отсутствии обеспечения препаратами факторов свертывания крови больные гемофилией уже в подростковом возрасте становятся инвалидами тяжелой формы, не имеют возможности получить среднее и высшее образование и трудоустроиться. Как следствие, это приводит к отсутствию социальной адаптации больного в обществе.
Лечение гемофилии очень дорогим, и поэтому обеспечение больных гемофилией может быть осуществлено только за счет государства, как это происходит в всем мире. В странах Европы гемофилия имеет не медицинскую, а социальную проблему. При полноценном обеспечении современными препаратами с детства, больные гемофилией - это обычные, работоспособные, востребованные обществом люди.
На сегодня Украина занимает предпоследнее место в Европе за обеспечением больных гемофилией препаратами факторов свертывания крови. Такие страны, как Белоруссия, Россия, Азербайджан, Казахстан, Грузия уже решили проблему гемофилии. В развитых странах гемофилия является индикатором отношения государства к социальным проблемам.
Всеукраинское общество гемофилии просит представителей масс-медиа поддержать больных гемофилией и членов их семей участием в пресс-конференции в УНИАН и осветить проблему, которую не решают властные структуры. Пресс-конференции в УНИАН состоится 15 апреля 2011, начало в 10.30. Контактное лицо - председатель правления ВТГ Шмило Александр. Тел: 067 456 8888. E-mail: [email protected].
