Это Герман, мой герой-сын. 31 марта исполнится два года, как он демонстрирует миру пример стойкости, огромной силы духа, и важности постоянного движения вперед.
У каждого своя война. Моя война — за него и его лучшую жизнь.
Я не сентиментальный человек. И вдаваться в длинные рассуждения о том, как особенные дети меняют нашу жизнь, не стану. Начну с главной цели поста: сегодня мне и Герману нужна ваша помощь.
У Германа диагностирован синдром Шааф-Янга. На момент получения нами результатов секвенирования экзома в августе 2017 года в мире было официально зарегистрировано 110 случаев (уверена, что недиагностированных намного больше) этого заболевания. Мой сын занял «почетное» 111 место. В Украине, насколько я знаю, он первый.
Судороги, отсутствие глотательного рефлекса, диффузная мышечная гипотония, множественые мышечные контрактуры, гипераммониемия ... Перечень трудностей, с которыми Герман столкнулся разу после рождения, можно продолжать долго. Я не стану это делать. Скажу лишь, что большинство из них мы успешно преодолели. Сегодня наша основная задача — борьба с глобальной задержкой развития, иными словами — за нормальную жизнь.
Регулярные курсы реабилитационного массажа, бассейн, сенсорная интеграция, микрополяризация, БАК-терапия, занятия с логопедом, и многое другое. А еще консультации врачей, анализы, лекарства и витамины. По последним подсчетам, затраты на весь список наших нужд с пометкой «обязательно» составляют без малого 20 тысяч гривен ежемесячно. И сегодня у нас не получается справляться с этой нагрузкой самостоятельно.
В первые месяцы жизни Германа ко многим из вас с просьбой о материальной помощи я обращалась лично. Спасибо всем и каждому, кто не остался в стороне. Благодаря вам, первый, самый опасный период мы преодолели легче и быстрее, чем могли.
Сегодня я снова обращаюсь ко всем с просьбой о финансовом содействии. И очень рассчитываю на вашу поддержку.
Карта ПБ — 4731 2191 0588 0052
(ещё одна — 5168 7422 1879 7342)
Юдина Ольга Александровна.
Карта была открыта специально для благотворительного сбора.
