5 шагов по организации помощи детям с паллиативными заболеваниями - основатель хосписа священник УПЦ Дионисий Волков

Главное: Семьи, в которых есть дети с неизлечимыми заболеваниями, нуждающиеся в паллиативной помощи, не должны переживать беду в одиночестве.

Детали: «Крымский детский хоспис» начал свою работу в 2019 году. За год под опеку службы поступили более 30 семей с паллиативными детьми.

Работают в двух направлениях: выездная социально-психологическая служба и строительство стационарного здания детского хосписа — «Дом без боли».

Основатель и директор «Крымского детского хосписа» священник Украинской Православной Церкви Дионисий Волков рассказал о возможностях помощи паллиативным семьям.

1. Не откладывать на завтра радость, которую можно подарить сегодня

— Что входит в понятие «паллиативная помощь»? Это исключительно медицинская поддержка?

— Самая главная цель и философия: если мы не можем прибавить дней к жизни, то мы можем прибавить жизнь к этим дням. Все усилия должны быть направлены на то, чтобы повышать качество жизни семей, где есть дети с неизлечимыми заболеваниями. Мы не знаем, сколько у наших подопечных времени впереди, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра.

Помимо непосредственно медицинской помощи может быть:

психологическая поддержка — индивидуальное и групповое консультирование, тренинги, направленные на профилактику выгорания членов семьи, ухаживающих за паллиативным ребёнком, работа с братьями и сестрами;

правовая, что включает юридическое консультирование и сопровождение;

гуманитарная — приобретение лекарственных препаратов, медицинского жизнеобеспечивающего оборудования и расходных материалов, детского питания, средств личной гигиены, исполнение заветных желаний подопечных, проведение праздничных мероприятий, организация отдыха семей,

и конечно духовная — беседы со священником, возможность принять участие в Таинствах Церкви.

2. Мониторинг и информационная поддержка

— С чего можно начать?

— Начнем с того, что нужно провести мониторинг: в епархии, городе, селе, поселке. На сайте Минздрава можно изучить информацию о наличии детей с паллиативным статусом. Если такой статистики нет, то нужно ознакомиться, во-первых, что такое паллиативная помощь, какие основные группы заболеваний могут приводить к необходимости её оказания. Возможно, у некоторых детей нет паллиативного статуса, но есть неизлечимое заболевание, состояние ребёнка в таком случае со временем ухудшается, он угасает. Во-вторых, с помощью опытного педиатра или представителя многопрофильного детского стационара можно составить список заболеваний и состояний, которые могут протекать тяжело и приводить к преждевременному уходу из жизни, а также значительно ухудшать качество жизни. Далее следует по возможности узнать, есть ли в регионе дети с такими заболеваниями. Обычно люди, в чьих семьях есть неизлечимо больные дети имеют представление, что такое паллиатив и готовы, чтобы им оказывали помощь.

— Как действовать, чтобы найти подопечных?

— Важна информационная поддержка от инициативной группы. В нее может входить священник, социальный работник, волонтеры, которые хотят чем-то помочь и уделить часть своего времени. Можно привлечь местные СМИ, социальные сети и объявить, что есть желание помогать детям с паллиативным статусом и узнать у людей в социальных сетях, может, кто-либо знает, к кому обратиться, чтобы выявить таких детей.

3. Тактичность и внимательность — правила плодотворного знакомства

— Итак, подопечные найдены. Как корректно вести себя при первой встрече с семьей с паллиативным ребенком?

— Желательно прийти вместе с психологом, чтобы создать максимально комфортную обстановку для знакомства. Важно заранее договориться о встрече, узнать о состоянии ребенка и готова ли семья контактировать. Не все семьи готовы общаться с другими людьми и получать помощь. Необходимо очень корректно к этому подойти. Если семья согласна, чтобы к ним пришли, на первое знакомство можно взять какие-то подарки. Если ребенок в сознании, то можно принести игрушку. Обычно родители готовы подсказать, что ему нравится. В первое знакомство необходимо узнать, какие у семьи есть потребности, ведь предстоит системная работа, требующая и штатных сотрудников, в т.ч. медицинских, и определенных знаний, профессионализма, наличия медицинского оборудования.

4. Общение как вид терапии

— А если на данном этапе нет возможности оказывать медицинскую помощь? Как можно поддержать семью?

— Само общение с семьей уже является хорошей поддержкой. Также можно оказывать ту помощь, которая не является медицинской, а социальной: купить подгузники, специальные гигиенические средства для ухода и т.д. В нашу команду входят координаторы, психологи, юристы, социальные работники, волонтеры. Ежемесячно мы актуализируем потребности семей, затем выезжает водитель с психологом, если необходима духовная помощь, приезжает священник. Важно понимать, что задачей является адаптировать ребёнка и его семью для жизни дома, после стабилизации состояния в условиях стационара. Важно дать детям почувствовать вкус жизни, привнести в нее радость и разнообразие.

— В какой поддержке нуждаются члены семьи и братья-сестры подопечных?

— У многих детей с паллиативным статусом есть братья и сестры. Часто эти дети очень недополучают внимание и даже разъяснений того, что происходит. Необходима психологическая помощь, общение. Важно работать с братьями и сестрами паллиативного ребенка, помочь им прожить и принять ситуацию в семье. Для помощи взрослым можно организовать работу няни для ребенка на несколько часов, совместное мероприятие, чтобы мамы и папы паллиативных пациентов могли пообщаться, обменяться опытом, переключиться. Летом мы отправляли наших подопечных на несколько дней просто отдохнуть и получить разгрузку. Это очень помогает, ведь многие сидят в своих городах, фактически заперты дома. Мы катали детей на катере, на вертолёте, к ним приезжали знаменитости. Таким образом происходит осуществление желаний таких детей. Это очень важно, потому что это даёт силы, энергию жить дальше, несмотря на трудности и тяжелый диагноз. Наша задача как раз быть твёрдой опорой, поддержкой в любых ситуациях, которые возникают у семьи.

5. Привлечение ресурсов

— Что делать, если недостаточно средств?

— В зависимости от потребностей семьи определяется, у кого есть ресурс из инициативной группы. Можно привлекать благотворителей из бизнеса, знакомых из своего окружения, кто готов оказывать ту помощь, в которой нуждается семья с паллиативным ребенком. Это может быть гуманитарная помощь, социальная помощь, помощь психолога и духовная помощь. Можно привлекать волонтеров, например, водителей, ведь зачастую у семей нет собственного автомобиля, а добраться с тяжелобольным ребенком в общественном транспорте невозможно. К тому же, часто необходима помощь в доставке лекарств и оборудования ребенку. Всегда нужны помощники в организации мероприятий для детей: арт-волонтеры, которые умеют делать что-либо своими руками и смогут увлечь детей, аниматоры, фотографы, операторы. Будет кстати помощь в организации благотворительных акций. Желающим стать волонтером важно оценить свое время, силы и готовность к ответственной работе. Даже не имея особых профессиональных навыков и средств можно помочь маленьким пациентам. Дети должны радоваться и радовать тех, кто рядом. Что бы ни случилось.

Новый выпуск «Вера в большом городе» с отцом Дионисием Волковым можно увидеть на ютуб-канале проекта 15 апреля, позже программу покажут на телеканале «Спас».

В тему: Священник УПЦ расскажет об опыте основания детского хосписа в новом выпуске «Вера в большом городе».

 
 
Тэги: новости православия, УПЦ

Комментарии

Выбор редакции
Ню-модель Ася Микович и ее социальный лифт 2021
Ню-модель Ася Микович и ее социальный лифт 2021
Ню-модель Ася Микович и ее социальный лифт 2021
Ню-модель Ася Микович и ее социальный лифт 2021
Ученые изобрели средство от старения
Ученые изобрели средство от старения
Шокирующая исповедь о практиках медитации
Шокирующая исповедь о практиках медитации
Стартовал новый передел мира: Китай и Россия против США, Великобритании и ЕС
Стартовал новый передел мира: Китай и Россия против США, Великобритании и ЕС
«Масонский заговор» Насти Каменских?
«Масонский заговор» Насти Каменских?
Кто вы, мистер Зеленский?
Кто вы, мистер Зеленский?
Детство Владимира Зеленского: психологические комплексы и их вытеснение
Детство Владимира Зеленского: психологические комплексы и их вытеснение
Что нас ждет сразу после смерти?
Что нас ждет сразу после смерти?
Масоны раскрыли свой самый главный секрет
Масоны раскрыли свой самый главный секрет
ТОП 8 сериалов про тайные общества
ТОП 8 сериалов про тайные общества
fraza.com
Все новости
Главное
Популярное
Грузовик раздавил авто с двумя журналистами НТН на трассе под Полтавой
Грузовик раздавил авто с двумя журналистами НТН на трассе под Полтавой
Грузовик раздавил авто с двумя журналистами НТН на трассе под Полтавой
Грузовик раздавил авто с двумя журналистами НТН на трассе под Полтавой
ХАМАС нанес очередной ракетный удар по Израилю
ХАМАС нанес очередной ракетный удар по Израилю
В Полтавской области в ДТП погибли журналисты известного телеканала
В Полтавской области в ДТП погибли журналисты известного телеканала
Опубликовано видео с места родов на одной из станций метро Киева
Опубликовано видео с места родов на одной из станций метро Киева
Жителей Каменского терроризируют тарантулы
Жителей Каменского терроризируют тарантулы
Ракета ХАМАС взорвала жилой дом, пробив «Железный купол»
Ракета ХАМАС взорвала жилой дом, пробив «Железный купол»
Байден сделал сенсационное признание по поводу своего покойного сына
Байден сделал сенсационное признание по поводу своего покойного сына
Сектор Газа нанес по Израилю очередной массированный ракетный удар
Сектор Газа нанес по Израилю очередной массированный ракетный удар
На Харьковщине живодер задул монтажной пеной кошку с котятами
На Харьковщине живодер задул монтажной пеной кошку с котятами
Нашествие змей на Харьковщине. Местные жители сильно напуганы
Нашествие змей на Харьковщине. Местные жители сильно напуганы
fraza.com

Опрос

Украинцы и русские это: