Сергею 41 год, живет в городе Черкассы. Болеет болезнью Паркинсона. Планирует создать ассоциацию больных болезнью Паркинсона в Украине. «Фразу» заинтересовала эта тема. Мы решили пообщаться с Сергеем Буйновским и расспросить его подробней.
Для начала расскажите о себе. Насколько мне известно, у вас очень непростая судьба…
В 1986 году принимал участие в работах по ликвидации аварии на Чернобыльской атомной электростанции. Мне тогда было 19 лет. Так сложилась судьба, что в 25 лет я остался один с четырехлетней дочкой 4 лет и сыном, которому не было и двух лет, - моя жена умерла в 1991 году. Сейчас дочь учится на четвертом, а сын – на первом курсе университета. Сам я уже не работаю, нахожусь на пенсии по инвалидности.
Думаю, мой «паркинсонический» жизненный опыт – яркое свидетельство того, какие радости и невзгоды затрагивают меня и других людей с диагнозом «болезнь Паркинсона» в Украине.
Насколько я понимаю, вы прошли все круги «украинского медицинского ада»?
В Украине я прошёл путь диагностики и лечения от местной поликлиники, городской и областной больницы до Института Геронтологии (а это лучшее медицинское учреждение в Украине, специализирующееся на лечении болезни Паркинсона). Также был на консультации в Национальной медицинской академии Последипломного образования имени Шупика…
Я переписываюсь с такими же больными из Польши, Германии, Британии, интересуюсь тем, как организовано лечение в этих странах.
К сожалению, вынужден констатировать, что в нашей стране система лечения синдрома Паркинсона полностью коррумпирована. И хотя ведущие украинские специалисты ездят в командировки, на научные конференции в Европу и в другие страны, практикуются в лучших клиниках за государственные деньги, качество лечения болезни Паркинсона не улучшается, а цены на оказание медицинских услуг все время только растут.
И в чем же отличие в способах лечения в Украине и за рубежом?
Мировой опыт состоит в том, что больные проходят курс лечения в специальных медицинских учреждение, укомплектованных специально подготовленным медицинским персоналом, который специально занимается лечением и психологической помощью больным болезнью Паркинсона. Ведь речь идет о сложном неврологическом, психологическом заболевании, связанном с физическими недостатками больного. Общепринятая практика: у каждого больного – индивидуальная форма заболевания, а значит и индивидуальный подход в методике лечения.
На Украине же радикулит и болезнь Паркинсона лечат в одном медицинском неврологическом отделении и в одной палате. В таких условиях больной получает психологический стресс и в дальнейшем отказывается от госпитализации.
Насколько мы понимаем, это – не единственная проблема…
Уровень подготовки украинских медработников крайне низок. Неправильный подбор схемы и дозы паркинсонических медпрепаратов стал нормой, а не исключением!
Многие больные (в основном пенсионеры в сельской местности) не имеют возможности даже диагностироваться. Да и менталитет украинского общества таков, если у пожилого человека тремор, трясётся рука, и он с трудом ходит, то это воспринимается всего лишь как возрастное состояние человека. И больной под влиянием таких стереотипов не обращается за медпомощью.
Более того, 80% этой категории больных вообще не имеют возможности принимать паркинсонические препараты. За 400-500 гр. пенсии в месяц купить их просто невозможно. Люди обречены на смерть от тяжелых физических и психологических страданий.
Прием препаратов при болезни Паркинсона – достаточно сложная и дорогая процедура, так ведь?
Расскажу о своем опыте. Каждый день на протяжении четырех лет, трижды в день, я принимаю лекарства. По 3-4 вида таблеток. Схему приема лекарств нужно строго контролировать по времени и периодически изменять. Когда у меня не было (да и сейчас немногое в этом плане изменилось) возможности купить лекарства, я в течение определённого времени просто уменьшал дозу приёма таблеток.
Опасность в том, что мгновенная остановка приема лекарств вызывает психические расстройства и головные боли, я становлюсь почти неподвижным. А чтобы восстановить прием медпрепаратов, нужно в течение определённого времени периодически увеличивать дозу приема лекарств до первоначальной дозы. Уменьшение и увеличение дозы лекарств сопровождается тошнотой, головокружением, депрессией. За четыре года, по причине отсутствия паркинсонических препаратов, я шесть раз прерывал прием лекарств (2 раза мгновенно, не зная, что так нельзя).
Паркинсонические препараты позволяют мне двигаться, но имеют много тяжелых побочных действий.
Синдром паркинсонизма – хроническое заболевание и постоянный прием медикаментов просто необходим. Только в этом случае возможно оптимальное лечение болезни. Многие люди должны постоянно принимать медикаменты, например, при сахарном диабете или при высоком давлении. Это же правило распространяется и на больных болезнью Паркинсона.
А государство не помогает в приобретении лекарств, хотя бы по льготным ценам?
За период моей болезни я натерпелся много унижения и непонимания. Государственная система льгот для людей с такими заболеваниями – просто издевательство. За все это время мне ни разу не предлагала помощи ни городская, ни областная власть. Только после моих настоятельных обращений, проявлялись положительные тенденции в моём лечении, но всегда нужно было ходить писать, звонить и «выбивать».
Я отстаивал свои права на лечение, просил о профессиональной помощи городоское и областное управления социальной защиты населения, Минздрав Украины, Академию медицинских наук Украины; обращался к разным политическим партиям, народным депутатам, Председателю Верховной Рады и Президенту Украины. Также мои обращения дошли до Генеральной Прокуратуры, я просил и требовал защитить мои права на получение медобслуживания.
Ко мне домой приходили чиновники с целью «проверки» моих жалоб, звонили по телефону, грубили. Этот опыт «обращений» принёс мне больше физических и психологических страданий, чем поддержки и понимания.
…В Украине существует Институт Геронтологии. Отделение, которое занимается болезнью Паркинсона, возглавляет его врач Карабань. В личных беседах с больными я неоднократно слышал, как требуют деньги, чтобы попасть туда на лечение.
Карабань и её сын (он работает в этом отделении лечащим врачом) общаются с больными, порой, в наглой и унизительной форме. Я это испытал на своей шкуре. В отделении создана искусственная очередь. Чтобы больной был госпитализирован без этой искусственной очереди, надо заплатить 1000 грн. А в 2004 году был еще обязательный «благотворительный взнос» - 600 грн. Этот метод «выкачивания» денег хорошо срабатывает на иногородних больных.
За все медикаменты, применяемые в процессе лечения в отделении нужно платить. Хотя по законам Украины они должны выдаваться бесплатно. Как и куда расходуются бюджетные средства, выделенные на лечение больных этой категории, никто не знает.
Курс лечения больных в институте составляет 14 дней. При этом минимальный должен составлять 21 день. Ведь эффективность схемы и дозы назначенная больному медпрепаратов можно определить на 21 - 30 день после начала приёма паркинсонических препаратов, и именно тогда появляется возможность определить, подходит этому больному эта схема и доза. А в институте 12-14 дней пробыл - тебя выписывают и в следующий раз ты можешь попасть туда только через год.
Просто нет слов…
Именно так.
Скажу еще кое-что.
Правильное питание больных, установленный распорядок дня, способность диагностировать себя и излагать свои наблюдения лечащему доктору, специальные зарядки – это 10% в успехе лечения.
Психологическое и физическое состояние больного в комплексе с терапевтическим и психологическим лечением значительно продлевает активный образ жизни. Психологическое состояние – это 30% успеха, от которого зависит качество лечения и продолжительность жизни.
60 % - это своевременная диагностика и эффективность терапевтического лечения (приём медпрепаратов).
Все эти 30% + 60% + 10% в основном ложатся на плечи родных и близких больного, а государство самоустраняется. Психологическая поддержка больного и его родных в Украине вообще полностью отсутствует.
…Поэтому вы пришли к выводу, что спасение утопающих – дело рук самих утопающих?
Анализируя свой опыт, теперь я понимаю, что потерял приблизительно год-полтора «нормальной» человеческой жизни из-за совершённых мной и врачами ошибок в лечении этой болезни.
Эти ошибки были сделаны по незнанию. Ведь в нашей стране нет доступной информации о болезни Паркинсона, о том, как больному вести себя в быту, в той или иной ситуации.
Я хочу помочь больным не совершать этих ошибок и научиться защищать свои права.
Я решил создать украинскую ассоциацию больных болезнью Паркинсона. Концепция создания и деятельности организации разработана на основе подобных организаций в других странах.
Основными целями ассоциации будут: помощь больным в приобретении паркинсонических препаратов, создание в каждой области группы поддержки (это очень важно для вновь диагностируемых и самих больных), создание «паркинсонической» печатной информации (маленькой газетки, брошюр, буклетов).
Я прошу всех людей доброй воли поддержать меня в моих начинаниях. Давайте снимем завесу молчания.
Дополнительная информация. Если Вы хотите узнать о болезни Паркинсона заходите на www.wpda.org (Всемирная организация больных болезнью Паркинсона). Пишите Сергею Буйновскому: [email protected] или звоните ему - 8 (098) 2272739. Счёт: «ПриватБанк», 6762 4620 3063 3140 на имя: Буйновская Татьяна Сергеевна.
