В Украине не ведется статистика по редкостным заболеваниям. Об этом говорилось на пресс-конференции в Киеве, посвященной Всемирному дню редкостных заболеваний, который отмечают сегодня, — 28 февраля.
Представители пациентских организаций отметили, что редкостные (или орфанные) заболевания встречаются с частотой меньше, чем 5 случаев на 10 тысяч населения и несут угрозу для жизни или способствуют развитию прогрессирующего заболевания. Примерно 80% этих болезней имеют генетическую природу, а остальные случаи являются результатом бактериальных или вирусных инфекций, аллергических реакций, сообщает УНИАН.
Участники пресс-конференции отмечали, что в нашей стране стоят острые проблемы относительно диагностирования, лечения и социальной помощи пациентам с редкостными болезнями.
Председатель правления СГО «Здоровье нации» Валентина Очеретенко подчеркнула, что
«Редкостную болезнь фиксируют — один случай на сто тысяч населения. Во многих странах мира уже есть законы, которые регламентируют научные исследования, решают проблемы людей с такими болезнями. В странах ЕС, США, Японии, России уже приняты законы о лечении, защите прав этих пациентов. В Европе действуют рекомендации Совета ЕС относительно действий в сфере редкостных болезней», — сказала Очеретенко.
По ее словам, сегодня в Украине активизируется пациентское движение, которое решает проблемы больных с редкостными заболеваниями.
По словам председателя правления «Всеукраинского общества гемофилии» Александра Шмило, в Украине проблема людей с редкостными заболеваниями нарушалась всего раз — в Верховной Раде, когда хотели принять соответствующий законодательный акт.
«Однако его так и не приняли. Сегодня опять затрагивают этот вопрос, потому что без соответствующего законопроекта ни одной проблемы, касающейся редкостных болезней, не развязать. Таких пациентов мало, но две основных черты их выделяют — дорогостоящее лечение, и при адекватном лечении такие пациенты не становятся инвалидами», — сказал Шмило.
По его словам, поручение президента относительно больных гемофилией было проигнорировано.
«В поручении говорилось об увеличении финансирования. Пока мы остались на грани 118 млн гривен против необходимых 450 млн. Есть также проблема с обеспечением лекарствами. К нам „полезли“ азиатские фирмы, в которых препараты без доказательной базы по качеству и безопасности. Но страшнее всего, что появился отечественный препарат (который более, чем нужен), но в таком виде, в каком он появился (также без доказательной базы качества и безопасности), он просто недопустим. Мы должны с этим что-то делать», — отметил Шмило.
Как сообщала «Фраза», по инициативе европейской организации по изучению редких болезней самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля, то есть сегодня.
