«Возникла идея Национального Круглого стола, посвященного проблеме
гемофилии - собрать вместе пациентов, врачей и тех, кто может решить проблему, не для выкриков и эмоций, а для конструктивного диалога», - рассказал
«Фразе» Сергей Шемет, член правления
Всеукраинского общества гемофилии (ВОГ, ВТГ).
«Если Вы следите за работой ВТГ, можете вспомнить Первый Всеукраинский конгресс гемофилии. Участники - гематологи и представители ВТГ из каждой области, главные специалисты МОЗ, Киевского и Львовского институтов, иностранные гости - Кетрин Хьюден, Андриана Бида (ВФГ, Канада), Брайан О'Махони (долгое время был президентом ВФГ, Ирландия). Длился 2 дня, потом был совместный поход в Министерство для обсуждения программы гемофилии, об этом визите каждый год упоминает Всемирная федерация гемофилии в письмах к нашему (очередному) министру. Прессы тогда почти не было. Считаю, это было знаковое событие для решения проблемы гемофилии в Украине, хотя и без публичного резонанса.
Круглый стол - вообще, этот термин, наряду со «Школой гемофилии» - один из часто употребляемых в работе ВТГ. Обсуждение проблемы пациентов с врачами и представителями власти. В Днепропетровске проводили один из первых региональных Круглых столов еще в 2008 г. Эффект также был значительный. Большой недостаток работы многих осередков ВТГ в том, что они за все время своего существования не провели ни одной школы гемофилии и ни одного круглого стола. Не представляю, как без этого можно рассчитывать на сдвиги в отношении местных властей к проблеме» - отметил Сергей Шемет.
Как сообщалось ранее, в Украине есть люди, страдающие редким заболеванием - гемофилией. Гемофилия - это наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции крови (процессом свертывания). При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и вследствие травмы или хирургического вмешательства. Кровоизлияния сопровождаются невыносимой болевым синдромом, сообщили в пресс-службе Всеукраинского общества гемофилии.
При отсутствии обеспечения препаратами факторов свертывания крови больные гемофилией уже в подростковом возрасте становятся инвалидами тяжелой формы, не имеют возможности получить среднее и высшее образование и трудоустроиться. Как следствие, это приводит к отсутствию социальной адаптации больного в обществе.
Лечение гемофилии очень дорогим, и поэтому обеспечение больных гемофилией может быть осуществлено только за счет государства, как это происходит в всем мире. В странах Европы гемофилия имеет не медицинскую, а социальную проблему. При полноценном обеспечении современными препаратами с детства, больные гемофилией - это обычные, работоспособные, востребованные обществом люди.
На сегодня Украина занимает предпоследнее место в Европе за обеспечением больных гемофилией препаратами факторов свертывания крови. Такие страны, как Белоруссия, Россия, Азербайджан, Казахстан, Грузия уже решили проблему гемофилии. В развитых странах гемофилия является индикатором отношения государства к социальным проблемам.